काठमाडौं । सरकारले राष्ट्रिय जनगणना–२०७८ मा यसपटक अनुवंशीय रक्तस्राव ९हेमोफिलिया० भएका व्यक्तिको पनि गणना गर्ने भएको छ । जनगणनामा अपाङ्गता भएकाको सूचीमा १०औँ नम्बरमा हेमोफिलिया भएका व्यक्तिको गणना गर्ने सूची रहेको छ ।
आज यहाँ आयोजित कार्यक्रममा हेमोफिलिया सोसाइटी, नेपालका महासचिव विकल्प न्यौपानेले हेमोफिलिया भएका व्यक्ति धेरै भएकाले कोही पनि नछुट्ने तरिकाले गणना गर्न आग्रह गरे ।
उनले गणक आउँदा घरपरिवारमा भएका हेमोफिलिया भएका व्यक्तिको विवरण स्पष्ट दिनसमेत सबैलाई आग्रह गरे । सोसाइटीले हेमोफिलियाको वास्तविक तथ्याङ्क समेटिनुपर्ने माग गरेको थियो ।
कार्यक्रममा हेमाफिलिया विशेषज्ञ डा। विशेष पौडेलले नेपालमा करिब तीन हजार ५०० हजारको सङ्ख्यामा हेमाफिलियाका भएका व्यक्ति भएको अनुमान गरिए तापनि अहिलेसम्म करिब ७५० जना मात्रको पहिचान गरिएको बताए ।
नेपालमा कान्ति बाल अस्पताल र वीर अस्पतालमा हेमोफिलियाका भएका बिरामीको उपचार गरिन्छ । हेमोफिलिया मानवरक्त तत्वमा कुनै एउटा तत्वको कमी भएर सिर्जना हुने अवस्था हो ।
हेमोफिलियाका कारणले घाउ, ठक्कर र चोटका कारणले मात्र नभई आफ से आफ आन्तरिक रक्तस्राव भइरहने र अत्यधिक पीडा हुने गर्छ । त्यस्तै पटक–पटकको रक्तस्रावका कारण जोर्नी वा मांसपेशीहरू सुन्निने र रक्तस्राव कारण जोर्नीहरू बिग्रने, जोर्नीहरू बिग्रिएपछि नजिकका मांसपेशीहरू सुक्दै जाने र अन्ततः गम्भीर अपाङ्ता हुन्छ ।
वीर अस्पतालका डा। निरजकुमार सिंहले बिरामीको खोजी गरी उपचार गर्नुपर्ने बताए । बर्सेनि २०० बिरामी थपिने गरेको उनको भनाइ छ । उनले जनगणनाका वास्तविक हेमोफिलियाका रोगीको पहिचान गर्नुपर्ने बताए ।
राष्ट्रिय अपाङ्ग महासंघका महासचिव रामु बस्नेतले हेमोफिलियाका बारेमा स्थानीय स्तरमा जनचेतना जगाउनुपर्ने बताए । हेमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको वंशाणुगत समस्या हो । यो आमाबाट पुरुष सन्तानमा सर्ने वंशाणुगत रोग हो ।
रगतमा १३ प्रकारका प्रोटिनयुक्त तत्व हुन्छन् । रगतमा तत्व आठ र तत्व ९ डिफिसेन्सी भएको अवस्थामा हेमोफिलिया हुने गरेको डा। सिंहले जानकारी दिए । हेमोफिलिया रोगको औषधि सधैँ नै खाइरहन पर्दछ । आवश्यक औषधोपचारको अभावमा तीन–चारजनाको बर्सेनि ज्यान जाने गरेको छ ।
